Família de Reduto luta para cuidar do filho de 18 meses com doença rara

A criança em destaque à esquerda - Foto: Portal Caparaó

REDUTO (MG) - Vamos conhecer um pouco da história do casal Ednei Marina Robadel, moradores do Córrego Boa Sorte na região de Guarani, em Reduto, travam uma luta para dar uma qualidade de vida melhor ao filho (Dheyson Gonçalves Robadel, de um anos e cinco meses, que nasceu com doença rara, a Ictiose lamelar.

Lavrador, Ednei trabalha da roça e explica que mesmo com as dificuldades ele tem consigo manter a casa, com a esposa e agora com a chegada do segundo filho, o Eduardo de apenas oito dias as coisas ficaram um pouco mais difícil

Edineiconta a história do Dheyson ficou conhecida a partir de uma postagem no facebook, de uma família que mora em São Paulo e no carnaval visitaram a propriedade que o casal reside e ficaram sensibilizados. “Isso, essa família de Rio Claro, São Paulo esteve aqui na propriedade que eu moro e depois que eles foram embora a dona da propriedade me procurou e me perguntou se haveria algum problema em eles me ajudarem de alguma forma no tratamento da criança, mesmo relutando eu aceitei”, disse o lavrador.

Ele conta que a primeira barreira foi ter que engolir o próprio orgulho. “Na vida toda até agora sempre procurei ajudar as pessoas e tirar o meu sustento e da minha família através do meu trabalho. Então, Deus colocou essas pessoas que a gente nuca tinha visto na vida e nos propõem a nos ajudar e a partir daí as coisas foram transformando, através dela vieram outras e cada dia essa corrente só aumenta com as pessoas sensibilizadas com o problema do meu filho. Eu so tenho que agradecer a Deus e cada pessoa que vem nos visitar, trazer uma ajuda ou até aquela que nos traz uma palavra de conforto, um ombro amigo”, comenta.

A luta da família é para dar uma melhor qualidade de vida ao seu filho.

Ao falar da doença do filho, o casal se emociona. “Eu fico olhando para o meu filho nesta situação e se eu pudesse tirar a minha pele e trocar com a dele, eu faria. Um pai faz qualque coisa pelo filho”, comenta Ednei.

Marina Robadel, mãe de Eduardo e Dheyson, assim como o pai das crianças, Marina sofre na pele o preconceito que as pessoas têm com o filho. “Ele é pequeno ainda e não entende, mas fico pensando o que vou falar com ele, quando me perguntar porque ele é assim e porque as crianças não brincam com ele”, conta em meio às lágrimas a mãe do garoto, que alheio às dificuldades e tormentos do dia a dia, brinca pelos cômodos da casa.

Dheyson precisa de cuidados especiais durante o dia todo e uma verdadeira luta para a família.

Doações podem ser feitas diretamente ao casal, que reside no Córrego Boa Sorte, na região do Guarani em reduto ou através de depósitos bancários.

BANCO SICOOB. Agência 3049

Conta 248649 - Ednei Junior Robadel

O telefone de contato é (33) 984015492

A doença

A ictiose lamelar é a forma mais grave da ictiose. É caracterizado pela desordem a nível da morte celular e escamamento das células da pele que acontece com taxa acelerada. As pessoas com essa mutação apresentam muitas fissuras na pele, pois ela “parte-se”, o que provoca dor, e cria muitas cicatrizes, por esse motivo estas pessoas sentem muito preconceito por parte dos outros.

As células da pele vão envelhecendo de forma espontânea e uma vez mortas, a pele sofre um processo de descamação da camada córnea – mais superficial – que em pessoas de pele normal é invisível e organizada.

Nos doentes com ictiose, a descamação é alterada por vários motivos: têm demasiadas células a envelhecer ao mesmo tempo e acabam por morrer em grandes quantidades ou as células que envelhecem, fazem-no de forma não natural, acabando por ficar retidas na camada córnea, em forma de escamas aderentes.

Tratamento

Não existe nenhuma cura para a Ictiose, apenas tratamentos, muitos deles sob a forma de cremes e hidratação constante que ajuda a suavizar e aliviar os sintomas.

Apenas um dermatologista experiente poderá fazer um diagnosticocorrecto para determinar qual o tipo de Ictiose. (Informações do Portal Caparaó)

https://www.portalcaparao.com.br/noticias/visualizar/29895/familia-de-reduto-luta-para-cuidar-do-filho-de-18-meses-com-doenca-rara